Beste BMX’ers,

 

Al een aantal jaren zetten Geerda en Laurent, ouders van Manu en Puck, zich voor de ziekte van Duchenne. Duchenne is de naam van een ziekte die al vanaf de geboorte de groei van spieren van met name jongens tegenwerkt, en ze ook nog langzaam laat afsterven. Kinderen met deze ziekte beginnen met bewegingsproblemen, belanden in een rolstoel op de leeftijd waar vriendjes naar de disco gaan, en kunnen hun mobieltjes niet meer pakken tegen de tijd dat ze zouden kunnen studeren. Laat staan dat ze het plezier van BMX’en mogen beleven…

Onderzoek naar een beter leven en een medicijn loopt erg moeizaam, puur omdat er ‘maar’ zo’n 900 kinderen zijn in Nederland met deze ziekte. Rede voor Duchenne ouders om een aantal jaren geleden een vereniging op te zetten, Duchenne Parents, om proberen om fondsen te werven op verschillende manieren.

 

Een manier is Duchenne Heroes, waarmee Mountain Bikers zich het hele jaar inzetten door activiteiten te creëren om sponsorgeld te werven. De wervingsseizoen wordt afgesloten met een 7 daags tocht van ergens in zuid België tot Nijmegen. Een ware feest niet alleen voor de bikers maar voor de Duchenne families en kinderen, die veel energie eruit putten.

 

Sinds drie jaren zetten wij ons in via Duchenne Heroes. De ziekte van Duchenne laat ons niet meer los, wij zijn door onze ervaringen van de afgelopen jaren, gegrepen door de impact die het heeft voor de kinderen/ouders en familie leden die het treffen. Wij blijven ons inzetten en trappen door.

 

Een activiteit die wij organiseren dit jaar is een spinningsdag, Zondag 16 Maart, bij StudioSport in Tubbergen, Haarweg 15. Vind je het een leuke initiatief, reserveer een spinningsfiets door een mail te sturen naar tandemadeux@hotmail.com. Een uur spinnen kost 10 euro, na twee uren wordt je lekker gemasseerd! Een overzicht van de spinningsuren vind je, samen met informatie over onze laatste 2 jaren met Duchenne, op www.facebook.com/tandemadeux. Kijk ook op www.duchenneheroes.nl.

Denk je ook om mee te doen aan DuchenneHeroes, kom gerust langs voor info. Het programma van Zondag 16 Maart ziet er als volgt uit:

 

9:00         Studio-Sport open

9:30         Vertrek Nordick-Walking

9:45         Start eerste Spinning uur en Pilatus uur zaal 1

10:45       Start tweede Spinning uur

11:30       Een mooi ervaringsverhaal van deelnemer en vrijwilliger aan DuchenneHeroes.

12:00       Pauze en eerste Verloting

12:30       Start derde Spinning uur en Pump zaal 2

13:30       Start vierde Spinning uur

13:30       Lezing over Duchenne en Duchenne Parents Project

14:15       Pauze en Tweede Verloting

14:45       Start vijfde Spinning uur

15:30       Derde Verloting en afsluiting.

 

Graag tot dan!

 

Met vriendelijke groeten

 

Geerda en Laurent Warnet (Tandemadeux)

Sport Spinning Event Tubbergen 2014 Poster

Categorieën: Nieuws